제주특별자치도교육청은 올해 처음 시행하고 있는 ‘ᄒᆞᆫ디희망 난치병 지원사업’대상자로 선정된 학생의 학부모와 함께 오는 28일까지 1박 2일간 ‘ᄒᆞᆫ디희망가족 희귀질환 정보 공유 및 문화체험’을 실시한다.

이번 프로그램은 다양한 희귀질환에 관한 새로운 정보를 얻고, 어려움을 함께 나누며, 오랜 기간 중증질환 자녀 돌봄으로 몸과 마음이 피로한 가족에게 문화체험 및 힐링의 기회를 제공하기 위해 마련됐으며, 학부모 8명과 제주한라병원 희귀질환센터에서 함께 동행하고 있다.

주요 일정은 서울대학교병원 중앙희귀질환센터 방문을 통한 정보획득 및 시설 탐방, 춤테라피를 통한 동작 치료 등으로 진행된다.

도교육청 관계자는 “앞으로도 학생을 중심에 둔 맞춤지원을 위한 지원을 한단계 한단계 실현해 나가며 교육복지특별도 완성을 위해 더욱 노력할 계획이다”라고 밝혔다.

한편, ‘ᄒᆞᆫ디희망 난치병학생 지원사업’의 대상 학생은 도내 유·초·중·고·특수학교에 재학 또는 휴학 중인 4대 질병(암, 심․뇌혈관, 희귀 난치성질환) 등의 장기 치료를 요하는 질환을 가진 학생으로 학생의 학습권, 건강권 보장을 위해 1인당 연간 300만원 한도 내에서 지원하고 있다.

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